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Sonea Sonnenschein Welttag der Toleranz SOS-Kinderdorf
Im Interview: Bloggerin Katharina

"Das Down-Syndrom wird niemals das Problem sein, sondern die Gesellschaft."

Wie gestaltet sich der Alltag mit einem Kind, das das Down-Syndrom hat? Katharina schreibt genau darüber in ihrem Blog „Sonea Sonnenschein“. Sie zeigt die schwierigen aber auch die lustigen und schönen Momente mit ihrer zehnjährigen Tochter Sonea. Ehemann und Papa René hält den Alltag in Fotos fest und der siebenjährige Bruder von Sonea sorgt dafür, dass es den Eltern auch wirklich nicht langweilig wird.

Wann habt ihr die Diagnose bekommen, dass euer Baby das Down-Syndrom hat?

Katharina: Der Verdacht wurde einmal bei einer Voruntersuchung geäußert. Allerdings meinte die Ärztin auch, dass sie uns die Hand darauf gebe, dass unser Kind nicht das Down-Syndrom habe und wir keine Fruchtwasseruntersuchung machen sollten. Mein Frauenarzt hat das dann anschließend noch bekräftigt. Ich hatte allerdings die ganze Schwangerschaft über eine Vorahnung und immer eine Unruhe in mir, vor allem bei Ultraschalluntersuchungen.

Die Diagnose haben wir einen Tag nach Soneas Geburt bekommen. Da Sonea eine Schrägstellung der Augen und die Vier-Finger-Furche hatte, wurde Blut mit Verdacht auf das Down-Syndrom abgenommen.

Wie habt ihr euch gefühlt, als ihr die Diagnose mitgeteilt bekommen habt?

Katharina: Ich habe mich irgendwie veräppelt gefühlt. Als ich am Tag von Soneas Geburt abends alleine mit Sonea im Zimmer war und sie angesehen habe, da schoss mir der Verdacht schon durch den Kopf. Aber ich dachte, die Ärzte hätten doch sicher etwas gesagt. Ich habe dann noch hektisch die Bilder durchgesehen, die mein Mann von Sonea gemacht hatte. Am nächsten Morgen als der Arzt aussprach, dass Sonea das Down-Syndrom hat, fühlte ich mich wie in einem ganz schlimmen Albtraum. Mir hat das den Boden unter den Füßen weggezogen.

Sonea Sonnenschein Welttag der Toleranz SOS-Kinderdorf


Wie seid ihr damit umgegangen?

Katharina: Die ersten Wochen waren hart – als wäre jemand gestorben. Und das ist auch ein Stück weit Trauern und Loslassen. Du hast nun ein ganz anderes Kind als du dir vorgestellt hast. In der ersten Zeit ist da ganz viel Angst und Ungewissheit. Wir haben uns aber recht schnell gefangen. Das lag auch daran wie mein Mann und unser Umfeld mit der Situation umgegangen sind, denn Sonea war auch mit Down-Syndrom bei fast allen willkommen.

Auch Sonea hat es uns sehr leicht gemacht. Sie war so pflegeleicht und süß. Dass wir sie lieben, daran gab es von Anfang an keinen Zweifel. Und diese Liebe hat alles besiegt.

Als die Schere in der Entwicklung im Vergleich mit anderen Kindern größer wurde, war das nochmal eine harte Zeit. Es hat einen Moment gedauert zu begreifen, dass sich andere Kinder nun zwar schneller entwickeln, dass mein Kind aber wahnsinnig viel Charme und Ausstrahlung hat. Und jeder Entwicklungsschritt, den Sonea zwar langsam ging, aber immerhin ging, hat uns glücklich gemacht.

Wie ist es denn heute?

Katharina: Heute ist Vieles normaler geworden. Das Down-Syndrom spielt bei uns im Alltäglichen nur eine kleine Rolle. Ich hatte in den Herbstferien zum Beispiel eine lustige Situation beim Logopäden. Als ich mit meinem Sohn im Warteraum saß, sagte er zu mir: „Wieso sind wir eigentlich hier?“ Ich habe ihm dann erklärt, dass Sonea hier eine Sprachtherapie macht. Mein Sohn meinte, dass Sonea doch aber gut sprechen könne und ob sie nun hier Englisch lerne. Wenn man das erste Mal mit Sonea spricht, muss man sich erst einmal etwas hineinhören – ähnlich wie bei einem Dialekt. Und ich fand das toll, dass Soneas Bruder ihre Sprache einfach ganz normal findet. (zum Blogbeitrag)

Natürlich ist Sonea anders als andere Zehnjährige – sie ist eben einfach Sonea. Und wir vergleichen sie schon lange nicht mehr mit Gleichaltrigen. Aber das hat man mit jedem Kind. Jedes Kind hat Stärken und Schwächen.

Hättest du dich bei einer früheren Diagnose vielleicht auch gegen Sonea entschieden?

Katharina: Mit dem Gedanken habe ich mich oft befasst. Aber ich kann diese Frage nicht beantworten, denn ich war einfach nicht in dieser Situation.

Ich kann mir aber vorstellen, dass viele Einflüsse von außen auf einen einwirken. Ärzte, Familie – die einen sehr entscheidenden Einfluss haben können.

Ich habe während dieser ganzen Debatte um den Bluttest bemerkt, dass die Menschen kein Kind mit Down-Syndrom haben möchten. Sie finden diese Kinder vielleicht süß, aber sie wollen so ein Kind nicht selbst haben. Ich musste mir während dieser Diskussion einiges anhören, wie: „nur weil das für euch in Ordnung ist, heißt das noch lange nicht, dass es das für andere auch ist.“ Klar, meine größte Angst war es natürlich auch, ein Kind mit Behinderung zu bekommen.

„Das Down-Syndrom wird niemals das Problem sein, sondern die Gesellschaft.“

Katharina, Sonea Sonnenschein


Was würdest du heute deinem Ich von damals sagen, das gerade von der Down-Syndrom-Diagnose erfahren hat?

Katharina: Ich würde sagen: Mach dir keine Sorgen. Ihr werdet das auf jeden Fall rocken. Das Down-Syndrom wird niemals das Problem sein, sondern die Gesellschaft.

Warum ist die Gesellschaft das Problem?

Katharina: Weil das Down-Syndrom immer noch kein selbstverständlicher Teil unserer Gesellschaft ist. Sonea wird von vielen akzeptiert und toleriert, aber es gibt immer noch Leute, die denken, dass Sonea für immer bei uns und  nie weitestgehend selbstständig leben wird und  keinen Arbeitsplatz am ersten Arbeitsmarkt finden wird. Ich denke es gibt immer noch zu viele Vorurteile und Berührungsängste. Wir haben im Großen und Ganzen immer gute Erfahrungen gemacht. Sonea hat immer normale Krabbel-, Schwimm- und Spielgruppen besucht. Wir haben darauf geachtet, dass sie nicht von anderen Kindern isoliert ist. Das ist aber immer noch nicht selbstverständlich.

Wie seid ihr in den Gruppen auch von anderen Eltern aufgenommen worden?

Katharina: Eigentlich sehr offen und neugierig, aber auch unsicher. Aber das ist auch verständlich. Ich hatte ja auch ein Leben vor dem Down-Syndrom und musste ebenso erst einmal hineinwachsen. Ich war ja auch nicht von Anfang an Profi in diesem Thema.

„Und du Mama, was willst du mal werden, wenn du groß bist?“

Sonea

Wie selbständig kann Sonea als erwachsene Frau werden?

Katharina: Das weiß ich nicht. Ich hoffe immer noch darauf, dass sich etwas tut bezüglich Inklusion in unserer Gesellschaft. Ich habe aber das Gefühl, dass es eher rückläufig ist. Ich hoffe dennoch, dass Sonea  auf dem ersten Arbeitsmarkt einen Job bekommt. Erst vor Kurzem habe ich sie gefragt, was sie machen möchte, wenn sie groß ist. Sie meinte, dass sie im Kindergarten arbeiten wolle. Und nach einer kurzen Pause meinte sie dann: „Und du Mama, was willst du mal werden, wenn du groß bist?“

Sonea Sonnenschein Welttag der Toleranz SOS-Kinderdorf

Dein Sohn war in der gleichen Inklusionskita  wie Sonea. Inwiefern war die Inklusionskita auch für ihn eine Bereicherung?

Katharina: Das Schöne an diesem Kindergarten ist, dass die Kinder ganz selbstverständlich zusammen sind und gar nicht merken, dass unter ihnen Kinder mit Behinderung sind. Mein Sohn hat dort auch einen sehr guten Freund kennengelernt, der gehörlos ist. Er  hat im Kindergarten ganz selbstverständlich die Gebärdensprache gelernt.

Woher weißt du, was du Sonea zutrauen kannst?

Katharina: Grundsätzlich unterschätze ich sie immer. Sonst schaue ich, was sie gerade interessiert. Sie befasst sich mit vielen Themen, mit denen sich Kinder in ihrem Alter eben beschäftigen. Ende letzten Jahres hat sie beim Fernsehsender Kika  von der Sendung „Dein großer Tag“ erfahren. Dann ist sie ins Arbeitszimmer gegangen, hat sich an meinen Computer gesetzt und die Bewerbungsunterlagen heruntergeladen – leider 26 Mal. Sie hat ganz selbstständig die Seite des SWR aufgerufen. Ich habe das dann jeden Tag vorgelegt bekommen, mit der Bitte es fertig auszufüllen. Denn sie hatte bereits angefangen das Formular auszufüllen.

„Ich bin nur ein ganz kleines bisschen behindert.“

Sonea

Inwiefern ist Soneas Behinderung eine Belastung für sie selbst?

Katharina: Sie weiß, dass sie das Down-Syndrom hat und dass das eine Behinderung ist, aber sie sagt immer: „Ich bin nur ein ganz kleines bisschen behindert.“ Sie findet das eigentlich ganz cool. In der Schule hat sie deshalb auch keine Probleme. Und wenn andere Kinder mehr können als sie, spornt sie das eher an.

Wie lebt ihr Selbstbestimmung mit Sonea?

Katharina: Mir ist sie manchmal zu selbständig, aber das fordert sie auch ein.

Als ich kürzlich mit Staubsaugen beschäftigt war , sah ich Sonea noch am Schreibtisch sitzen. Kurz darauf saß sie dort nicht mehr. Ich habe sie im ganzen Haus gesucht und als ich festgestellt hatte, dass sie nicht im Haus ist, klingelte es an der Tür. Sonea stand dort und meinte, dass sie am gelben Briefkasten war. Sie ist ganz alleine zum Postbriefkasten über eine Kreuzung gegangen, um einen Brief einzuwerfen. Ich war hin- und hergerissen zwischen Schreck und Stolz. Der Brief kam dann auch wenig später bei uns an, denn er war an ihren Bruder adressiert. (zum Blogbeitrag)

Sonea hat uns aber auch sehr viel beigebracht. Sie hat uns gelehrt unseren Blickwinkel auf das Leben und auf vieles zu ändern.

Katharina, Sonea Sonnenschein

Was macht Sonea so besonders?

Katharina: Sonea hat so ein einehmendes Wesen. Sie kann super schlecht gelaunt sein, aber wenn sie lächelt, muss man automatisch mitlächeln. Man fühlt sich direkt wohl und gut mit ihr zusammen. Ihr Sturkopf bringt mich manchmal an meine Grenzen. Sie hat eine sehr starke Persönlichkeit. Für mich ist Sonea aber losgelöst von ihrer Behinderung genauso besonders wie ihr Bruder.  Sie hat uns aber auch sehr viel beigebracht. Sie hat uns gelehrt unseren Blickwinkel auf das Leben und auf vieles zu ändern.